Testimonios

Estos testimonios son de nuestros hermanos argentinos que nos han inspirado para formar la agrupación en Chile. Todo nuestros agradecimiento para ellos, es especial para Sandra y Fernando.

 

Hola, mi nombre es Felipe González, soy Químico Farmacéutico, a fines del año 2008, cuando tenía 27 años de edad, me diagnosticaron Acromegalia, fue un duro golpe que cambió mi vida completamente.

         A comienzos del año 2009 me operaron por primera vez con resultados desfavorables, no se pudo extirpar el tumor y se presentó una hemorragia que originó un hematoma en el seno cavernoso izquierdo, dejando como secuela una oftalmoplegia que se mantuvo por alrededor de 8 meses.

Un mes después de la primera operación me realizaron una segunda intervención, esta vez con muy buenos resultados. Gracias a la utilización de un instrumento llamado neuronavegador, se pudo extirpar gran parte del tumor, sin embargo, a pesar de esto, mis niveles de IGF-1 siguieron siendo altos, por lo que me indicaron 28 sesiones de radioterapia. Posteriormente, debí comenzar terapia farmacológica con Octreotide, dando muy buenos resultados hormonales, pero debido a que a esa fecha este medicamento no tenía cobertura, ya que no se encontraba dentro de la Guía Clínica tenía un altísimo costo de adquisición. Actualmente sigo en tratamiento con este mismo medicamento y con controles anuales que muestran una evolución positiva de la enfermedad.

Esta experiencia de vida me impulso a buscar a otros pacientes con Acromegalia, ya que pude comprobar que estábamos a la deriva, sin apoyo y sin acceso a cobertura farmacológica, y pagando un alto costo emocional y económico. Fue en esta búsqueda que conocí a Paulina quien al igual que yo, tenía ganas de conformar una agrupación, con el tiempo conocimos a Max quien ha sido un pilar fundamental en la puesta en marcha de la idea de formar una agrupación, ahora se han integrado muchos más y juntos hemos ido avanzando, organizándonos y apoyándonos entre todos.

Sin duda la acromegalia es una enfermedad dura, que nos cambia le vida, pero contar con el apoyo de mi familia y amigos, en mi caso lo hizo mucho más fácil de tolerar.

Durante mi proceso de recuperación me he dado cuenta lo importante que es apoyarnos y comunicarnos como pacientes, para de esta manera poder mejorar nuestras condiciones y lograr que todos tengamos acceso a la salud y a la recuperación. Ya que sólo nosotros podemos entender lo complicada y difícil que es padecer esta enfermedad.

Acá encontrarás testimonios de pacientes y profesionales.

Quisiéramos tener el tuyo también.
Escribinos en  no más de 2 carillas (600 palabras) tu historia para ayudar a otros!

Historias pacientes

Por Sandra Mesri

Sandra Mesri tiene 40 años y es Licenciada en Administración de Empresas. En 2001 le diagnosticaron Acromegalia cuando realizaba consultas sobre fertilidad. Después de vivir situaciones muy difíciles, hoy Sandra dice con orgullo que hace seis meses tiene los parámetros en sangre controlados y no recibe medicación. Mujer de gran entereza y generosidad, buscó la manera de poder ayudar a través de su experiencia. Para ello, en 2005 logró reunir a los laboratorios que tratan esta patología, entre ellos Novartis, y fundar APEHI (Ayuda a Pacientes con Enfermedad Hipofisaria). A continuación, Sandra nos relata su increíble historia.

“En 1998, unos meses después de casarme, empecé a realizarme análisis y tratamientos hormonales para quedar embarazada, pero no había caso. Consulté a ocho especialistas de fertilidad y ninguno detectó mi enfermedad. Además, como yo era fanática de la gimnasia fue disimulando los síntomas a fuerza de ejercicio. Finalmente, llegué al Dr. Pascualini, una eminencia en cuestiones de fertilidad, y con una radiografía vio el problema. En aquel momento, ya me costaba caminar y tenía la visión reducida. A los diez días estaba en la sala de operación. Respondí muy bien a la cirugía y rápidamente bajé 20 kilos. De todas formas, con mi marido viajamos al Hospital John Hopkins, en Estados Unidos, para hacer una interconsulta. Al estudiar mi caso, las autoridades del hospital me ofrecieron participar de un programa con una nueva droga, pero decidimos volver a Argentina y probar la droga que me habían indicado, Sandostatin. Al principio estaba muy contenta porque me calmaba el fuerte dolor de cabeza, pero los indicadores en sangre seguían siendo altos. Como siempre fui inquieta y estaba sin trabajo, puse un negocio en Casa del Ángel, un paseo de compras en el barrio de Belgrano. Un día entró una mujer muy flaca, y charlando me dijo que la habían operado de un tumor en la hipófisis y que había llegado a pesar 90 kilos. Se llama Estela y hoy trabaja en la fundación. A través de ella terminé en el consultorio del Dr. Basso, que vio mi historia clínica y me aseguró que quedaba un resto tumoral y él podía sacarlo. A ese punto, ya corría riesgo de vida porque mi organismo estaba al borde del colapso. Fue una cirugía muy complicada, pero el Dr. Basso cumplió. Y también por casualidad conocí en una pileta a una señora cuyo marido trabajaba en Pfizer, que me ayudó mucho porque la Prepaga no cubría el tratamiento con Somavert, la droga que me habían indicado. Hasta me reuní con el entonces Ministro de Salud, Ginés García, que me sugirió crear una fundación para convocar pacientes y así lograr la cobertura total de la medicación. Me pareció una buena idea reunir a laboratorios que tenían medicaciones para enfermedades hipofisarias, entre ellos Novartis, y aceptaron el desafió de colaborar para encontrar mas pacientes en el país. Con este apoyo, logré lanzar en 2005 la fundación APEHI, y desde entonces hemos ayudado a más de 800 pacientes. Hoy me considero una privilegiada y me siento plena al saber que puedo ayudar a otros a través de mi experiencia. En definitiva, se trata de vivir lo mejor que se pueda con lo que nos tocó”.

Mi experiencia con la Acromegalia

Por Fernando Romanelli

Corría el año 2000 y a mediados, de manera fortuita y por indicación de un íntimo amigo bioquímico, hice una consulta con un médico endocrinólogo. Si bien me indicó una serie de estudios, con verme simplemente me dijo que tenía “acromegalia”…. Una enfermedad de la que apenas había escuchado, de la que no sabía absolutamente nada pero que, al ser provocada por un tumor (si bien benigno), genera un sentimiento bastante perturbador. Ya con el diagnóstico y una descripción de los síntomas, comprendí por qué al afeitarme veía que la mandíbula se hacía más prominente, por qué me quedaba chico el calzado o por qué tuve que sacarme la alianza cortándola.

Al confirmarse con los estudios esta presunción vino el inicio de un tratamiento para mejorar el cuadro general para una intervención  y la derivación al neurocirujano. De la consulta con el neurocirujano llegó la confirmación de la factibilidad de la intervención y la fijación de la fecha para mediados de enero del 2001. Se produjo la primera operación (entrando por la parte superior de la boca y a través de la nariz) y la extracción del tumor; luego una pérdida de líquido céfalo-raquídeo hizo necesaria una segunda operación para tapar la fístula y, finalmente, un tratamiento por una infección post operatoria, todo llevó finalmente casi un mes de internación.

En esos momentos fue inestimable el apoyo familiar, una esposa con gran temple y los amigos incondicionales; ahora bien, superado este trance comenzó una etapa difícil, la de sobrellevar un tratamiento que se presentaba de por vida y  con algunas secuelas.

Fue en ese entonces cuando me contacté con Sandra Mesri, sobre quien me dijeron que tenía la misma enfermedad y que estaba intentando crear una asociación para informar y ayudar a los pacientes que la sufrieran. Conocerla fue algo que me marcó profundamente por varias razones; por un lado para tomar conciencia de que lo que sufría no era algo tan extraño; de que, en realidad, había sido un afortunado al poder tomar todo a tiempo; por otro lado pude conocer una persona excepcional, con una enorme vitalidad y predisposición para ayudar a los demás.

Este fue el inicio de APEHI, fundación a la que vi crecer y que, por las razones que indiqué, por haber sido en realidad un afortunado al haber tenido un diagnóstico precoz que facilitó todo el proceso, siento la obligación de involucrarme, participar y colaborar en todo lo posible para su crecimiento e influencia. APEHI significó para mi conocer personas que atravesaron y atraviesan lo mismo que debí transitar; informarme sobre los alcances, tratamientos, secuelas y derechos legales de esta enfermedad; finalmente a encontrar una importante contención fuera del círculo familiar y de amigos, haciendo nuevos amigos en un ámbito donde poder charlar abiertamente sobre la problemática común.

Como dije, en realidad soy un afortunado que “la sacó barata”, ya que el único tratamiento que tengo que seguir (además de los controles periódicos, por supuesto) es compensar la disminución de dos hormonas, la tiroidea y la testosterona. Esto se dio por haber tenido un diagnóstico precoz. Por esta razón es que es sumamente importante que se conozca la acromegalia, como las demás enfermedades hipofisarias; porque se facilita enormemente su tratamiento y, lo más importante, la calidad de vida posterior. Para esto es imprescindible que los médicos, odontólogos, etc., que por su especialidad accedan a los síntomas, los conozcan y sepan derivar a tiempo. También que la población la conozca, por lo menos, para saber que es una enfermedad que otros la padecieron y padecen, muchos de ellos conocidos, como Cortázar. Edmundo Rivero, varios basquetbolistas, etc.

Por todo esto es muy importante APEHI, porque el paciente de una enfermedad hipofisaria puede encontrar una desinteresada ayuda, desde orientación en el tratamiento, hasta la ayuda legal para poder acceder a este tratamiento, entre otras cosas… En síntesis, a encontrar un ámbito de contención y amistad.

En momentos de mucha incertidumbre

Por Ana J. Belgorodsky

Me llamo Ana Belgorodsky, nací en Capital hace 51 años, soy compositora de música incidental y bandoneonista y hasta la pérdida de mi visión fui fotógrafa profesional. Hace 6 años decidí mudarme a San Nicolás (Bs.As.), donde al poco tiempo, comencé con problemas en la visión, dolores de cabeza,  dolores en el lado izquierdo de la cara, y fuertes dolores articulares Se pensó en un comienzo que podía ser presión ocular, luego migrañas, luego una muela, luego el trigémino, hasta que un campo visual detectó un tumor que resultó ser un macroadenoma de hipófisis.
Hace 5 años me operaron ese tumor  por primera vez a través de la nariz.  Sin tumor, con la visión recuperada, y sin información acerca de la enfermedad que lo había originado, decidí continuar mi vida normalmente, ignorando todo el sufrimiento que a partir de ahí me esperaba….
A dos meses de operada y sin un tratamiento posterior a la intervención quirúrgica, tuve una recidiva del tumor y después de recorrer muchas salas de espera en hospitales, consultorios con profesionales llenos de dudas y sin diagnóstico, sin Obra Social, con una enfermedad que avanzaba y llena de incertidumbre, llegué con desesperación al Htal Durand para contactar a la Dra. Mirtha Guitelman, quien gracias a su saber supo diagnosticarme Acromegalia, y se ocupó no solo de la parte médica, también me brindó los medios para contactarme con APEHI, una Fundación que nuclea a todos los enfermos que padecen patologías relacionadas con la hipófisis,
Luego del diagnóstico, necesitaba una medicación muy costosa por cierto, y sin saber qué hacer, quise conocer acerca de toda la ayuda que me ofrecían en esta Fundación, toda la información sobre esta enfermedad, y la ayuda legal que ofrecía el estudio de abogadas de APEHI.
Conocí a Sandra, la presidenta de la Fundación y entendí la función social, humana y solidaria de una fundación y los porqués de su existencia.
En momentos tan difíciles necesité de la palabra de alguien que padeciera la misma enfermedad que me había tocado en suerte, y comprendí a partir de este hecho y esta necesidad, la importancia de una Fundación para pacientes con enfermedades raras, y sobre todo para la enfermedad que me había tocado en suerte como es la acromegalia.
La contención, la ayuda responsable, la orientación profesional, y el consuelo, me reconfortaron el alma, porque encontré el amparo, la palabra justa, más toda la ayuda solidaria de ésta Fundación, y el aliento para no bajar los brazos.
APEHI me brindó todo, y pude continuar con un tratamiento, recibí ayuda jurídica, información, esperanza, y un gran compromiso muchas veces contra reloj para obtener la medicación costosísima que me negaban, pero lo logramos, lo logré,.
Cuando aparecen La Dra. María Inés Bianco que lucha a la par de uno para que se cumplan las leyes y lo logra, uno no se siente solo, cuando llama Sandra Mesri para saber si todavía tengo la medicación y si me alcanza, cuando la Dra. Guitelman no descansa hasta obtener para mi caso la combinación correcta de medicaciones, más abrazo, más esperanza, uno siente que se extendieron hacia mi las mejores manos.

Hoy puedo decirles que sin ayuda, las Fundaciones y Asociaciones no pueden sobrevivir.
El rol que no cumplen las instituciones del estado ni la comodidad de algunos profesionales que obran sin conocimiento, lo cumplen las Fundaciones, las Asociaciones, algunos laboratorios, los médicos responsables, y los estudiosos de la ley que saben como hacerla cumplir. Estas Fundaciones son el pilar institucional y social que ocupan esos espacios tan necesarios para los que como yo, sufrimos una enfermedad distinta de las conocidas y que no sabemos qué hacer.
Los que sentimos que tenemos algo de responsabilidad, tenemos que ayudar porque acaso existe gente que no sabe que nos va a necesitar y ahí estará APEHI y todos los que hacen una larga cadena de posibilidades a favor de los enfermos hipofisarios en este caso.
Ayudemos a ayudar a APEHI, porque APEHI nos ha ayudado y nos va a ayudar a muchos porque la historia no termina conmigo, apenas empieza con tantos enfermos y seguirá con tantos más…con los que haga falta, con todos…..
Yo no hubiera podido luchar y dar batalla a ésta enfermedad sin la Dra. Mirtha Guitelman, sin la Lic.Sandra Mesri, y el Estudio Jurídico que preside la Dra. María Inés Bianco y sin el Dr. Armando Basso. A todos ellos mi eterno agradecimiento.

Una función relevante

Prof. Dr. Armando Basso – Neurocirujano

APEHI es una ONG (Organización no gubernamental) fundada por ex pacientes portadores de patología hipofisaria.

Es una Institución de carácter humanitario destinada a ayudar al paciente afectado por  esta patología, compleja en sí misma, pero que hoy en día por los asombrosos avances de la ciencia en este aspecto se ha transformado en un grupo de dolencias endocrinológicas, oftalmológicas o neurológicas perfectamente controlables y curables.

APEHI cumple una función relevante porque contiene, ayuda y provee. Es decir completa el trabajo del médico ya sea clínico o quirúrgico solucionando problemas de todo tipo que son lamentablemente muy frecuentes en nuestra Sociedad por la falta de un proyecto de salud universal que contemple todos los aspectos de la salud es decir prevención, tratamiento y rehabilitación.

Pues bien, APEHI fue creada para que los reclamos tan frecuentes no sean individuales sino institucionales de manera tal que el paciente sepa que no está solo  sino que detrás de el existe una Institución que estará junto a él o ella para ayudarlo a sobrellevar con tranquilidad y esperanza los momentos de angustia que toda enfermedad produce.

Yo como neurocirujano interesado desde hace muchos años en esta problemática estoy tranquilo sabiendo que existe una Institución que cuidara de mis pacientes durante y o después del tratamiento médico instituido.

Felicitaciones a todos los que trabajan arduamente llevando adelante este proyecto de amor con trabajo y desinterés de la mano de su presidenta Sra. Sandra Mesri

Más allá de la información

Dr. Marcos Manavela
Endocrinólogo Universitario
M.N. 92954

Como profesional de la salud dedicado al manejo y cuidado de pacientes con enfermedades de hipófisis, considero que es importante el rol que cumple APEHI como nexo entre los médicos y los pacientes, ya que de ésta forma podemos lograr un abordaje multidisciplinario (neuroendocrinólogos, neurocirujanos, psicólogos, nutricionistas, etc), lo que permite el correcto tratamiento de su enfermedad, mientras la asociación se encarga de brindarles asesoramiento y apoyo a todos los pacientes.

La importancia de la asociación más allá de la información que les podamos brindar los médicos, radica en el hecho de que los propios pacientes sean quienes asesoren y aconsejen, ya que nadie mejor que ustedes conocen lo que padece un paciente con enfermedades tan complejas como éstas.

Involúcrense, participen y reciban a todos los nuevos pacientes, ya que saber que más gente padece o padeció lo mismo, ayuda a aceptar y enfrentar la nueva realidad.

Importancia del Acrotour

Dra. Analía Pignatta – endocrinóloga – presidente de la Soc. de Endocrinología de Catamarca.

Las enfermedades de la hipófisis son de baja prevalencia. Es una glándula ubicada en la base el cráneo con funciones escenciales para la vida, ya que produce varias hormonas. Las patologías incluyen síndromes por exceso de hormonas (Acromegalia, Cushing, etc) o por déficit de las mismas (Diabetes insípida, Hipopituitarismo), y dada su localización, pueden existir complicaciones neurológicas.

Los tratamientos son costosos, y muchos pacientes no logran una curación, llevándolos a vivir con enfermedades crónicas.

Recientemente se realizó en Catamarca una reunión con pacientes hipofisarios y APEHI. Fue una grata experiencia donde los pacientes pudieron exponer sus problemas y conocer otras personas con sus mismas enfermedades. Los que vemos estos pacientes, sobre todo aquellos sin obra social, sabemos de su lucha por convivir con estas patologías y  muchas veces por no poder acceder fácilmente a los tratamientos.  El objetivo fue impulsar a los pacientes a conocer sus derechos y la importancia del control médico especializado, respaldados en los profesionales que los atienden  y en APEHI que brinda ayuda gratuita a  pacientes con enfermedades hipofisarias.