28 de Febrero: Dia de las Enfermedades Raras

El próximo Sábado 28 de Febrero se conmemora, al igual que todos los años, el Dia Internacional de las Enfermedades Raras. Esta es una ocasión para crear conciencia acerca de la existencia de estas patologías y generar visibilidad de las necesidades de los afectados por ellas en términos de tratamientos, medicamentos y apoyo de parte de los gobiernos, profesionales de la salud y público en general.

La acromegalia y la enfermedad de Cushing, así como otras patología derivadas de un tumor de hipófisis, son consideradas enfermedades raras o poco frecuentes.

Para conmemorar este dia, la Federación Chilena de Enfermedades Raras, convocó a una actividad este Sábado 28 de Febrero a las 17 hrs. en el Parque Forestal de Santiago

Los invitamos a participar y a difundir este día.

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Participamos en reunión por Ley Ricarte Soto

El Jueves 22 de Enero se realizó una reunión de asociaciones de pacientes organizada por la Fundación Gist. El objetivo de esta reunión fue discutir las posiciones que tendrán las distintas asociaciones de pacientes respecto a la Ley Ricarte Soto, recientemente ingresada al Congreso para su discusión.

Fue una muy buena oportunidad de conversar de estos temas con otras asociaciones. Acá les dejamos una foto con los participantes del encuentro

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Realizamos nuestro VII Encuentro de Pacientes

¡Gracias a todos los que participaron en nuestro VII Encuentro de Pacientes el Sábado recién pasado!

La reunión fue todo un éxito y esperamos que se repita en nuestro próximo encuentro el 2015.
Podrán encontrar más imágenes de la reunión en nuestro sitio Web haciendo click aquí.

Nos vemos en el próximo encuentro.

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¡Abrimos nuestra comunidad en HealthUnlocked (HU)!

Amigos:

¡Nuestra Corporación de Ayuda a Personas Con Enfermedad Hipofisiaria (Corapehi) ya tiene su comunidad en HealthUnlocked!.

Buscamos lograr una vibrante comunidad que signifique un verdadero apoyo para todos aquellos con enfermedades de la hipófisis en Chile, tales como acromegalia, enfermedad de cushing, prolactinomas, adenomas no funcionantes entre otras.
Como miembro podrás crear tu perfil, compartir tu experiencia de salud y recibir puntos de vistas de gente en la misma situación que tú.

Regístrate con tu email y comienza a participar ahora:

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Invitación a homenaje a Ricarte Soto

Amigos:

Compartimos con Uds. la información acerca del homenaje que se hará mañana a Ricarte Soto.

“Cecilia Rovaretti y ‘Buenos días a todos’ invitaron a obra en homenaje a Ricarte Soto http://bit.ly/1f2wMJY

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Inauguramos nuestro sitio Web

Los invitamos a conocer nuestro nuevo sitio Web en

http://www.corapehi.cl

En el encontrarán información sobre la Corporación y las imágenes de nuestro último encuentro realizado el 10 de Agosto de 2013.

También podrán dejarnos sus comentarios usando la sección de Contacto.

¡Los esperamos!

 

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Próximo encuentro: 10 de agosto de 2013

Estimad@s, recuerdo a ustedes que el 10 de agosto del 2013tendremos nuestro encuentro a las 10:00 horas en la sede la Fundación de Diabetes Juvenil.

Encuentro Agrupación de Pacientes con Tumores y Enfermedades de la Hipófisis de 10:00 a 14:00 en la Fundación de Diabetes Juvenil.

Lota 2344, Providencia, Santiago. Citación a las 10:00 para iniciar a las 10:15

 Consultas al correo: agrupacion.pteh@gmail.com Fono  – Celular:  89009038  726 49 186

Es fundamental su asistencia y apoyo, como también la compañía de sus familias a fin de ir aumentando la cantidad de participantes. Como estamos en proceso de recibir la personalidad jurídica tenemos que tener asambleas. La actividad tendrá:

Charla educativa de enfermería

APHEI Argentina. Nos visitará Sandra y Fernando, traen información de la ONG y la alianza. Trabajando en conjunto más podemos lograr

Tenemos algunas donaciones, por ejemplo unos glucotest

Informativo de los estatutos

Estado de otorgamiento de personalidad jurídica

Llenado de libro de socios

Fijación de cuota simbólica

Formación del TRICEL

Formación de Comisión examinadora de cuentas

Formación de comisiones de trabajo

Actualización canasta GES (Importante, medicamentos, exámenes y consultas…, creo que logramos conseguir algo…)

Tenemos ahora que trabajar en conjunto, solo estamos en Santiago, y no sabemos cuántos pacientes hay en Chile que están sin cobertura, no saben hacer valer sus derechos. Todos hemos vivido la experiencia de vernos desesperados y no saber que hacer, afrontar los altos gastos de medicamentos y tratamientos, etc. Tenemos que hacer algo para que exista cobertura para menores de 15 años, la radio cirugía pueda ser cubierta y llegue a Chile somavert.

 

Saludos y nos encontramos el 10 de agosto

 

Paulina – Felipe – Max

 

 

 

 

 

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